Máte zkušenost s terapií léčiv vyráběných z krevní plazmy, ať už jako pacient, rodinný příslušník nebo zastupitel pacientské organizace? Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), kterou v roce 2024 založila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Skupina je otevřená zástupcům pacientských organizací, individuálním pacientům i pečujícím a stále přijímá nové členy. Odbornou garantkou skupiny se stala prof. Anna Šedivá z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol.
„Naším cílem je nejen sdílení zkušeností s dalšími pacienty a zmapování jejich potřeb, ale především možnost aktivně ovlivnit dostupnost těchto životně důležitých léků a účastnit se strategických diskuzích o připravovaných legislativních změnách,“ vysvětluje Camelia Isaic, předsedkyně pacientské organizace HAE Junior, která pracovní skupinu vede. „Naší vizí je, aby se hlas pacientů stal důležitou součástí rozhodovacích procesů v ČR i v EU,“ doplňuje.
Plazmatické proteiny se využívají k léčbě řady závažných a život ohrožujících stavů, stejně jako chronických onemocnění, pro která někdy neexistuje žádná syntetická nebo alternativní léčba. Jejich role je tedy naprosto nezastupitelná. Jediným zdrojem těchto proteinů jsou dobrovolní dárci, jejichž počet je však omezený, a proces zpracování krevní plazmy je velmi složitý. V minulosti to vedlo k častým výpadkům dostupnosti těchto léků. Jen v ČR plazmatické proteiny užívá více než 60 tisíc ročně, toto číslo navíc stále roste.
„Škála onemocnění, pro jejichž léčbu se plazmatické proteiny využívají, je velmi široká. Přesto, že jde o nemoci nebo stavy natolik odlišné, jsme cítili velkou potřebu vytvořit platformu, která bude zájmy těchto pacientů hájit. Proto bychom rádi požádali pacientské organizace a odborníky, aby naši výzvu pacientům sdíleli. Díky většímu počtu zapojených pacientů budeme mít mnohem více příležitostí doporučit nebo prosadit takové postupy, které pacientskou perspektivu zohlední,“ doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.
Pro přihlášení do pracovní skupiny stačí vyplnit online registrační formulář.