Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno). Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Primární imunodeficience se vyskytnou tehdy, pokud část imunitního systému v těle chybí nebo nefunguje správně. Způsobují náchylnost k infekcím, autoimunitním onemocněním a dalším komplikacím. Příznaky těchto onemocnění bývají velmi různé, od opakovaných nachlazení a respiračních problémů až po závažné infekce a autoimunitní poruchy, které vedou k poškození orgánů.
“Zatímco některé formy primárních imunodeficiencí jsou rozpoznány v raném věku, jiné se projeví v dětství, dospívání nebo dospělosti, často po letech nevysvětlitelných zdravotních potíží a neúčinné léčby, která neřeší základní příčinu onemocnění,” vysvětluje Camelia Isaic, předsedkyně pacientské organizace HAE Junior a vedoucí Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů, již založila Česká asociace pro vzácná onemocnění.
“Díky tomu, že se podaří zvýšit povědomí o primárních imunodeficiencích, učiníme první krok ke zlepšení jejich včasné diagnostiky a přístupu k léčbě, která je tak potřebná,” dodává. Jen v ČR žije více než 1100 pacientů s primárními imunodeficiencemi.
Připojit ke kampani se můžete prostřednictvím materiálů, které najdete ke stažení zde (v angličtině).