Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Hemofilie na jevišti světa: Od zákonů starověku k ikonickým hrdinům
14. dubna 2026
Jak se hemofilie proměnila z diagnózy v rozbušku dějin, kulturní metaforu i superschopnost novodobých králů svých životů. Publikujeme u příležitosti Světového dne hemofilie a dalších dědičných poruch srážlivosti krve 17. dubna.
Číst více
Když léčba myelomu zasahuje imunitu: Přichází čas imunoglobulinů?
27. března 2026
Moderní léčba mnohočetného myelomu nabízí pacientům lepší vyhlídky, ale zároveň oslabuje imunitní systém. Nad novou rolí imunoglobulinů a podmínkami pro jejich podávání se zamýšlí hematoonkoložka Alexandra Jungová z Fakultní nemocnice Plzeň.
Číst více
Dlouhý trek s mnohočetným myelomem
27. března 2026
Záhada skrytá v kostech, labyrint ordinací, ozdravné setkání s realitou i zrychlující budoucnost léků z plazmy. Alice Onderková z Klubu pacientů mnohočetný myelom vás provede krajinou únavy, naděje – a nekonečné proměnlivosti. Publikujeme k Národnímu dni mnohočetného myelomu 30. března.
Číst víceKalendář
Světový týden primárních imunodeficiencí 2026
Světový týden primárních imunodeficiencí (PID) probíhá každoročně 22. až 29. dubna s cílem zvýšit povědomí o vzácných vrozených poruchách imunity.V předstihu pořádá Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy Jarní školu primárních imunodeficiencí (Spring PID School 2026) ve dnech 16. až 18. dubna.
Číst více
Jubilejní Hradecké pneumologické dny
Jubilejní 30. Hradecké pneumologické dny se letos uskuteční v termínu 22. až 24. dubna. Během Pracovní schůzky ČPFS pro AATD v jejich rámci představíme i aktivity Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů.
Číst více
Světový den hemofilie 2026
Světový den hemofilie připadá každoročně na 17. dubna a vyhlašuje ho Světová hemofilická federace (WFH) od roku 1989. Zvyšuje povědomí o hemofilii a dalších poruchách srážlivosti krve, podporuje pacienty a upozorňuje na potřebu lepší léčby, ke které celosvětově stále ještě nemá přístup přes 70 procent nemocných.
Číst více