Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Registrace na Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC) za zvýhodněnou cenu
17. června 2025
Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience (IPOPI) pořádá v listopadu tohoto roku v Praze Mezinárodní kongres o primárních imunodeficiencích (IPIC). Česká asociace pro vzácná onemocněné (ČAVO) je jeho lokální partnerskou organizací.
Číst víceStanovisko PUPP představí pacientské priority
5. června 2025
Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) schválila na svém zasedání 16. 5. 2025 finální znění svého Stanoviska. Toto Stanovisko vzniklo na základě podnětů jednotlivých členů pracovní skupiny (pacientů a zástupců pacientských organizací) a opírá se také o informace z analýzy k dostupnosti plazmatických proteinů, kterou si nechala v roce 2024 vypracovat Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Číst víceNová evropská legislativa týkající se krevní plazmy posílí bezpečnost, ale poskytne i více flexibility (rozhovor s Mgr. Igorem Piešem)
28. dubna 2025
Mgr. Igor Pieš, který je odborným garantem naší platformy, nám poskytl rozhovor o legislativním rámci pro využívání plazmových proteinů a jeho očekávaných změn.
Číst víceKalendář
Světový den povědomí o lymfomu
Světový den povědomí o lymfomu (WLAD) se koná každoročně 15. září během měsíce povědomí o rakovině krve.
Číst víceMezinárodní den HAE
16. května proběhne mezinárodní Den HAE (HAE Day), který šíří osvětu o hereditárním angioedému (HAE) mezi laickou i odbornou veřejností.
Číst víceSetkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
16.5.2025 od 13h proběhne další setkání Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP).
Číst více