Tuto webovou stránku provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, která se snaží prostřednictvím vlastní pracovní skupiny zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím pro pacienty v České republice. Najdete zde příběhy pacientů, rozhovory s odborníky a aktuální informace týkající se dané oblasti.
Podpora pacientů
Aktuality
Naším cílem je spravedlivý a udržitelný přístup k péči pro každého pacienta s PID bez ohledu na to, kde žije (rozhovor s Otilií Stanga)
Rozhovory
Otilia Stanga, členka představenstva International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI, Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience), nám poskytla rozhovor u příležitosti právě probíhajícího Světového týdne primárních imunodeficiencí.
Číst více
Proběhne Světový týden primárních imunodeficiencí
Články
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week). Jeho cílem je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí (z nichž 70-90 % bohužel zůstává nediagnostikováno). Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Číst více
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběhy
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, byl publikovaný na portále vzacni.cz před necelými 10 lety. Pro naši platformu nám shrnula, co se za tuto dobu změnilo, jak jí dnes funguje léčba a co by jí nejvíce pomohlo.
Číst více
Kalendář
Světový den hemofilie
Kalendář
17.4.2025
17. dubna se po celém světě připomíná Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.Číst více
Světový týden primárních imunodeficiencí
Kalendář
22 – 29.4.2025
Na konci dubna (22-29/4) se po celém světě připomíná Světový týden primárních imunodeficiencí (World Primary Immunodeficiencies Week).Číst více
Výzva #Active4HAE
Kalendář
1.4. – 31.5.2025
Pacientská organizace HAE Junior zve všechny členy, zdravotníky, partnery a podporovatele, aby se připojili k výzvě #Active4HAE…Číst více